گفتگوی خواندنی با 3 زنی که با ایدز زندگی می کنند

«وقتی متوجه شدم که آلوده هستم، درست چهارشنبه سوری بود، انگار آب یخ بر سرم ریختند، فکر کردم دنیا تمام شده و تمام دل خوشی‌ها و خنده‌هایم را از دست داده‌ام، شوهرم آرامم می‌کرد و چه چیزی از این بهتر که شوهر آدم با اینکه بداند که زنش بیمار است، باز هم از او پشتیبانی کند. الان به خاطر پشتیبانی شوهرم، نه تنها احساس بیمار بودن نمی‌کنم بلکه فکر می‌کنم خوشبخت‌ترین زن دنیا هستم».
تاریخ: 23 آذر 1398
شناسه: 27689

حادثه 24 - «وقتی متوجه شدم که آلوده هستم، درست چهارشنبه سوری بود، انگار آب یخ بر سرم ریختند، فکر کردم دنیا تمام شده و تمام دل خوشی‌ها و خنده‌هایم را از دست داده‌ام، شوهرم آرامم می‌کرد و چه چیزی از این بهتر که شوهر آدم با اینکه بداند که زنش بیمار است، باز هم از او پشتیبانی کند. الان به خاطر پشتیبانی شوهرم، نه تنها احساس بیمار بودن نمی‌کنم بلکه فکر می‌کنم خوشبخت‌ترین زن دنیا هستم».

حتما بارها برای شما هم پیش آمده است که با شنیدن نام «ایدز» یا HIV لرزه بر اندامتان بیفتد و با خودتان زمزمه کنید «نکند من هم مبتلا باشم؟!» و یا با شنیدن اینکه کسی مبتلا به این بیماری است، او را قضاوت و ارتباطتان را با او قطع کرده باشید.

بیماران آلوده به ویروس HIV اصلا ترسناک نیستند و قصد انتقام گرفتن و آلوده کردن دیگران را هم ندارند، بلکه برای فرار از نگاه و قضاوت‌های نادرست دیگران، تصمیم گرفته‌اند، بیماریشان را مانند راز بزرگی تا ابد در دلشان پنهان کنند. در این میان، زنان آلوده به HIV سرنوشت مشابهی داشته و اغلب بی‌صدا قربانی شده‌اند.

این گزارش، پشت صحنه زندگی سه زن را روایت می‌کند که به گفته خودشان، برای آگاهی دادن به دیگران حاضر به مصاحبه شده‌ و ساعت 11 روز سه شنبه، نوزدهم آذر ماه در مرکز مشاوره، مراقبت و درمان بیماری‌های رفتاری دانشگاه علوم پزشکی تبریز و به دعوت مشاور مرکز در دفتر مشاوره حضور پیدا کرده‌اند. خانم «ستاری» مشاور مرکز ما را برای مصاحبه تنها می‌گذارد.

در همان ورودی مرکز، نوشته‌های روی دیوار به شما اطمینان می‌دهند که معرفی خودتان و نوشتن آدرس و شماره تلفن در این مرکز، اجباری نیست.

 

روایت اول:

35 سال دارد و به گفته خودش الان با خوشبختی وصف ناشدنی با همسر دومش که او هم آلوده به HIV است، زندگی می‌کند، 18 سال مصرف کننده مواد مخدر بوده و هروئین، شیشه، متادون و قرص مصرف کرده، او هم یکی از قربانیانی است که به انتخاب خودشان آلوده به ایدز نشده‌ و نمی‌داند که از چه طریقی آلوده شده است.

35 سال دارد و به گفته خودش الان با خوشبختی وصف ناشدنی با همسر دومش که او هم آلوده به HIV است، زندگی می‌کند، 18 سال مصرف کننده مواد مخدر بوده و هروئین، شیشه، متادون و قرص مصرف کرده، او هم یکی از قربانیانی است که به انتخاب خودشان آلوده به ایدز نشده‌اند و نمی‌داند که از چه طریقی آلوده شده است.

همسر اولش معتاد تزریقی بوده، ولی خودش مدت هشت سال است که ترک کرده و بعد از ازدواج دومش و زمانی که برای بچه‌دار شدن اقدام می‌کند، متوجه می‌شود که آلوده به ویروس است. هیچ کس حتی خانواده خودش و خانواده همسرش از بیماری او و همسرش خبر ندارند.

خوشحال و تا حدی هیجان زده جلو آمده و می‌گوید: «من اول از همه آمدم، اول من برم داخل؟، وارد اتاق که می‌شود به نظر می‌رسد نمی‌تواند به راحتی به یک خبرنگار اعتماد کند، به او اطمینان می‌دهم که صدا و تصویرش جایی پخش نمی‌شود و حتی اسم و هویتش را هم نمی‌خواهم بدانم.

همسر اولش فقط سه ماه کامل با او زندگی کرده و بعد از آن دو سال حبس خورده و سپس به دلیل حمل مواد مخدر در دوران مرخصی، این بار به 10 سال حبس محکوم شده و او بعد از 10 سال انتظار، اقدام به طلاق کرده است.

این خانم در ادامه صحبت‌هایش از نحوه آشنایی‌اش با همسر دومش و ترک اعتیادش گفته و اظهار می‌کند: در این مدت، خاله‌ام من را برای ترک اعتیاد به کمپ سپرد و همانجا ترک کرده و با شوهرم دومم آشنا شدم، شوهر دومم هم 12 سال است که پاک شده و ترک کرده است. شوهر دومم به من پیشنهاد ازدواج داد و من هم که آدم‌های خوب و بد زیادی در زندگی دیده بودم و تجربه داشتم، بعد از طلاق از همسر اولم با او ازدواج کردم.

وی ادامه می‌دهد: وقتی متوجه شدم که مریض هستم و برای اینکه شوهرم منفی بود، به او اصرار کردم که از هم جدا شویم، اما او قبول نکرد و گفت در هر شراطی که باشی، من تو را ول نمی‌کنم و دوستت دارم، اصرار من برای جدا شدن و داشتن رابطه جنسی محافظت شده برای پیشگیری بی‌فایده بود و پس از چند سال، جواب آزمایش شوهرم هم مثبت و او هم به HIV آلوده شد.

او با انتقاد از عدم راهنمایی کارکنان آزمایشگاه می‌گوید: نکته مهمی که از تو می‌خواهم در گزارشت حتما به آن اشاره کنی این است که من در هلال احمر تبریز آزمایش دادم و متوجه شدم که مریض هستم، اما هیچ راهنمایی و کمکی به ما در هلال احمر ارائه نشد و من بعد از مدت‌ها فهمیدم که باید به کجا مراجعه کنمهیچ راهنمایی و کمکی به ما در هلال حمر ارائه نشد و من بعد از مدت‌ها فهمیدم که باید به کجا مراجعه کنم، آن‎‌ها فقط گفتند «برو آلوده هستی».

او که خودش را خوشبخت‌ترین زن دنیا می‌داند، می‌گوید: وقتی متوجه شدم که آلوده هستم، درست روز چهارشنبه سوری بود و انگار آب یخ بر سرم ریختند و فکر کردم دنیا تمام شده است و تمام دل خوشی‌ها و خنده‌هایم را از دست داده‌ام، شوهرم برای بهتر شدن حالم من را به خانه خواهرهایم برد. شوهرم آرامم می‌کرد و چه چیزی از این بهتر که شوهر آدم با اینکه بداند که زنش مریض است و باز هم از او پشتیبانی کند. الان به خاطر پشتیبانی شوهرم، احساس نمی‌کنم که مریض هستم و فکر می‌کنم خوشبخت‌ترین زن دنیا هستم.

این خانم بیان می‌کند: در این مدت، من در خانه‌ای کار می‌کردم و بدنم رفته رفته ضعیف‌تر می‎شد و مثل این بود که همیشه سرما خوردگی داشتم و آنقدر لاغر شده بودم که همه خانواده‌ام فکر می‌کردند که من دوباره مواد مصرف می‌کنم، قسم می‌خوردم که من مریضم، اما نمی‌توانستم بگویم که اچ آی وی دارم. دو سال گذشت و بعد از دو سال فهمیدم که مرکز مشاوره‌ای برای این بیماری وجود دارد و من باید تحت نظر پزشک باشم.

وی ادامه می‌دهد: اگر هفته هفت روز است، من شش روزش را مریض بودم و نمی‌توانستم غذا بخورم و اواخر طوری شده بود که در عرض دو ماه من سه بار درست و حسابی غذا نخوردم، شوهرم از بیرون غذا می‌خرید و خودش در دهانم غذا می‌گذاشت، اما من باز هم نمی‌توانستم غذا بخورم. شوهرم، مرا پیش دکتر برد و به او گفت که همسرم نمی‌تواند غذا بخورد و اچ آی وی دارد و دکتر ما را به این مرکز مشاوره معرفی کرد،پزشک این مرکز به من گفت «وضعت خیلی خراب است، باید هر چه زودتر داروهایت را شروع کنی»، آنطور که دکتر می‌گفت، کم مانده بود نابینا شوم، اما الان خیلی حالم خوب شده است و ویروس‌های بدنم کم شده‌اند.

تنها کسی که از ابتلای این خانم به اچ آی وی اطلاع دارد، خواهرزاده‌اش است، او می‌گوید: هر مشکلی داشته باشم به او می‌گویم. من مشکلی ندارم، می‌توانم به همه بگویم که مبتلا به اچ آی وی هستم تا به آن‌ها کمک شود، اما آن‌ها خیلی از شنیدن نام این بیماری وحشت می‌کنند.من مشکلی ندارم، می‌توانم به همه بگویم که مبتلا به اچ آی وی هستم تا به آن‌ها کمک شود، اما آن‌ها خیلی از شنیدن نام این بیماری وحشت می‌کنند. تصور کن وقتی سرماخوردگی دارم، خواهرم حاضر نیست با من دست بدهد که سرایت می‌کند، چه رسد به اینکه بفهمد، اچ آی وی دارم. «خانم محمدی»، رئیس کمپ بانوان هم از این موضوع خبر دارد و وقتی برای اولین بار فهمید، من را بغل و با من روبوسی کرد، چون درس خوانده و با همه مصرف کننده‌ها سرو کار داشته، نمی‌ترسید، خواهرزاده‌ام هم نمی‎ترسد و حتی با قاشق من غذا هم می‌خورد.

او در حالی که دستش را نشانم می‌دهد، بیان می‌کند: چندین بار پیش آمده است که خودزنی کرده‌ام و خواهرزاده‌ام خواسته است که دستم را پانسمان کند که خودم اجازه نداده‌ام. قبلا که مشکل داشتم چند بار اقدام به خودزنی کردم. او را هم به مرکز مشاوره آورده‌ام و اطلاعات کافی در مورد بیماری من دارد.

او، زندگی دوباره‌اش را مدیون مرکز مشاوره می‌داند و می‌گوید: من واقعا مرده بودم و به کمک اینجا دوباره زنده شدم، تمامی آزمایشاتی که اینجا از من گرفته می‎شود، اگر جای دیگری انجام می‎شد، کلی برایم هزینه داشت، اما اینجا همه چیز رایگان است، حتی برای سرماخوردگی هم به اینجا مراجعه می‌کنم. مشاوره‌های خانم ستاری (مشاور مرکز) خیلی به درد من خورده است و بارها وقتی می‌خواستم از شوهرم جدا شوم، راهکارهای او باعث نجات زندگیم شد و الان خیلی خوشبخت و موفق هستم و هر کسی ما را می‌بیند، حسودی می‌کند.

این خانم که تا کلاس سوم ابتدایی تحصیل کرده است، خودش را جزو تحصیل کردگان نمی‌داند و در مورد حسش نسبت به مادر شدن و وضعیت شغلیشان، بیان می‌کند: الان با شوهرم کار می‌کنم، هر روز صبح با او سوار ماشین شده و برای مسافرکشی از خانه بیرون می‌روم. خیلی دلم می‌خواهد بچه دار شوم، اما به بچه‌دار شدن فکر نمی‌کنم؛ چون نیاز به عملی دارم که هزینه‌اش زیاد است و من هم توان تامین این هزینه را ندارم.

او که به گفته خودش از ابتلا به اچ آی وی ناراحت نیست، معتقد است: شاید در ابتدا سخت باشد، اما اگر آدم رعایت کند و بداند که این بیماری برای دیگران ضرری ندارد، ناراحت نمی‌شود. من به مشاور هم گفتم که احساس نمی‌کنم که مریض هستم، اچ آی وی کشندگی ندارد.  من هر روز که از خواب بیدار می‌شوم، خدا را شکر می‌کنم. این بیماری مثل دیابت است و بیماران باید تحت کنترل باشند و برای بهتر شدن، قرص‌هایشان را سر موقع مصرف کنند. مبتلایان هم عمر طبیعی دارند.

او که خودش را بی‌تقصیر نمی‌داند، از سهم و نقش خانواده‌اش در اعتیادش گفته و اضافه می کند: برادرم مصرف کننده بود و من 14 ساله و کنجکاو بودم و می‎شنیدم که می‌گفت «وقتی این‌ها را مصرف می‌کنم، می‌روم فضا» و من هم خواستم این حس را تجربه کنم و نفهمیدم که با این کار بدبخت می‌شوم. پدر دوستم هم مصرف کننده بود و من مواد را نمی‎شناختم، او به من گفت که این‌ها را دکتر داده و برای بدن خوب است و بعد از چند ماه مصرف تازه فهمیدم که مواد مصرف کرده‌ام و کار از کار گذشته است.

 

روایت دوم:

مورد دوم، مسن‌تر از بقیه است، او هم نمی‌داند چگونه به اچ آی وی آلوده شده، اما وقتی فهمیده اچ آی وی دارد که برای انجام عمل تخمک گذاری و اقدام به بارداری بعد از ازدواج دومش، به بیمارستانی در تهران مراجعه کرده است.

مورد دوم، مسن‌تر از بقیه است و او هم نمی‌داند چگونه به اچ آی وی آلوده شده، اما وقتی فهمیده اچ آی وی دارد که برای انجام عمل تخمک گذاری و اقدام به بارداری بعد از ازدواج دومش، به بیمارستانی در تهران مراجعه کرده است.

او یک فرزند دختر از ازدواج اولش دارد و تمامی اعضای خانواده خودش شامل دختر، خواهر و برادرهایش از ابتلای او به اچ آی وی مطلع هستند. او جزو معدود مبتلایان خوش شانسی است که طرد نشده و تمامی اعضای خانواده‌اش از او حمایت کرده‌اند.

او می‌گوید: شوهر اولم که فوت شده، آدمی نبود که با دیگری ارتباط داشته باشد و معتاد هم نبود و نمی‌دانم چگونه مبتلا شده‌ام. چندین نوبت اقدام به تخمک گذاری در تبریز کردم و وقتی خبری از بارداری نشد، به توصیه یکی از آشنایان برای ادامه درمان به تهران رفتم، از هیچ چیز خبر نداشتم. در مجهزترین و بهترین آزمایشگاه‌ها آزمایش داده بودیم، اما تا قبل از مراجعه به تهران کسی به من نگفته بود که مبتلا هستم.

او ادامه می‌دهد: بار سومی که به آزمایشگاه تهران مراجعه کردم، به من گفتند که به این بیماری مبتلا هستی و ادامه درمان بعد از این ممکن نیست. نمی‌دانم قربانی تزریق خون یا آمپول یا چه چیزی شدیم، این ماجرا به حدود 20 سال قبل برمی‌گردد. وقتی فهمیدم، مریض هستم، خیلی ناراحت شدم، شنیده بودم که هر کس این بیماری را داشته باشد، دست‎هایش زخمی می‎شود و همه از او فرار می‌کنند، مدتی خودم را از همه پنهان کردم، اما خانواده‌ام مرا از این کار منع و از من حمایت کردند. از همسر اول شوهرم و خود او هم آزمایش گرفتند، اما آن‌ها سالم بودند.

این خانم که الان از همسر دومش هم جدا شده و مشکلات معیشتی زیادی دارد، علت متارکه‌شان را دخالت برادرزاده‌های همسر دومش می‌داند و به گفته خودش تا به حال حق و حقوقی ار بابت ازدواج مجددش به او نرسیده و پرونده حقوقی‌اش در جریان است.

این خانم در ادامه می‌گوید: همسرم سکته کرده است و نمی‌داند که من از او جدا شده‌ام. الان هم داروهایم را به موقع می‌خورم و بهداشتم را رعایت می‌کنم و مشکل خاصی ندارم. خدا این بیماری را به من داده است، یکی دیابت و یکی سرطان دارد و من هم به این بیماری مبتلا هستم.خدا این بیماری را به من داده است، یکی دیابت و یکی سرطان دارد و من هم به این بیماری مبتلا هستم.

او هم مانند بیمار قبلی از خدمات و مشاوره‌های ارائه شده در مرکز مشاوره، مراقبت و درمان بیماری‌های رفتاری دانشگاه علوم پزشکی تبریز، رضایت کامل دارد و در این خصوص بیان می‌کند: تمامی داروها و خدمات ارائه شده در این مرکز مشاوره رایگان است و گاهی اوقات به خانم ستاری می‌گویم که من پول آمدن به اینجا را ندارم و او کمکم می‌کند.

این خانم در پایان، مشکل معیشتی و نبود منبع درآمد را از مهم‎ترین مشکلاتش عنوان کرده و می‌گوید: مدت طولانی است که برای تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتن اقدام کرده‌ام، اما هر بار که مراجعه می‌کنم، صفحه مانیتور را به طرفم برگردانده و سرم داد می‌کشند که ببین هنوز در دست بررسی است. به جز یارانه، هیچ منبع حمایتی ندارم.

 

روایت سوم:

35 ساله است و در خانه‎ای با دو عضو مبتلا با اچ ای وی زندگی می‌کند. همسرش، یک فرزند پسر مبتلا از زن اولش داشته و موقع خواستگاری از این خانم هم مبتلا بوده است، اما او بعد از ازدواج، متوجه ابتلای شوهرش به اچ آی وی شده است.

35 ساله است و در خانه‎ای با دو عضو مبتلا با اچ ای وی زندگی می‌کند. همسرش، یک فرزند پسر مبتلا از زن اولش داشته و موقع خواستگاری از این خانم هم مبتلا بوده است، اما او بعد از ازدواج، متوجه ابتلای شوهرش به اچ آی وی شده است.

او می‎گوید: پسر شوهرم کلاس سوم دبیرستان است و بیشتر از حرف پدرش به حرف من گوش می‌دهد، من هم یک پسر 11 ساله دارم که مبتلا نیست، اما مدام نگران هستم و هر ماه او را برای گرفتن تست اچ آی وی به مرکز می‌آورم.

او ادامه می‌دهد: از اینکه شوهرم بیماری‌اش را از من پنهان کرده بود، ناراحت نیستم، زندگی خوبی دارم و به هیچ کس نگفته‌ام که مریض هستیم، اما خانواده شوهرم که از این موضوع مطلع هستند و ما را طرد کرده‌اند و ما را در خیابان هم ببینند، رویشان را برمی‌گردانند، انگار که ما را نمی‌شناسند.

او، اوایل که پسر شوهرش را به مرکز مشاوره می‌آورده، مدام غر می‌زده که چرا باید پایش به چنین جاهایی باز شود، اما بعد از ابتلای خودش به این بیماری، حال و روز او را درک کرده است. پسرش وقتی که بچه بوده از او سوال می‌کرده که چرا مدام مریض است و او در جواب می‌گفته که «پسرم، سرما خورده‌ای» تا اینکه پسرش، بزرگ شده و با توضیحات دکتر، دیگر حرفی در این مورد نزده است.

شوهر او در کار جمع آوری ضایعات است و به دلیل مواجهه مستقیم با ضایعات، بیماری‌اش تشدید شده است و پزشک، او را از ادامه این کار منع کرده، اما این راه، تنها راه امرار معاش این خانواده چهار نفره با سه عضو مبتلا به اچ آی وی است.

این بیمار هم مانند دو بیمار دیگر، مشکل معیشتی داشته و در تنگدستی به سر می‌برد، اما او هم از مرکز مشاوره رضایت کامل دارد.

کلمات کلیدی :
در همین رابطه