بیماری پروانه ای

زندگی سخت پسر 7 ساله شیرازی با زخم پروانه‌ای

شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند .

 

آخرین خبر از وضعیت درمان پروانه‌ای‌ها / آوا قربانی تحریم ها

در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، نماینده ایران در بخشی از سخنرانی‌اش به تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا در تامین نیازهای دارویی و درمانی بیماران ایرانی و از جمله مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به‌ «ای بی» به همین دلیل، اشاره کرد؛ موضوعی که واکنش سفیر آمریکا را در پی داشت ...