مدیر عامل خانه« ای‌بی »ایران با بیان این که شرکت میپلکس به دلیل تحریم، پانسمان کودکان ای‌بی را ارسال نمی‌کند گفت:« هر کشوری برای میپلکس سهمیه دارد بنابراین دور زدن تحریم ممکن نیست. به دلیل نبود دسترسی کودکان ای‌بی به پانسمان میپلکس، دست کم 15 نفر بر اثرعفونت فوت کرده‌اند.اگر بیمار ای‌بی پانسمان داشته باشد، می‌تواند لباس بپوشد و لباسش جذب زخمش نشود و فقط در این شرایط کودک ای‌بی می‌تواند به مدرسه برود.» برای آشنایی بیشتر با این بیماری ادامه مطلب را بخوانید:
علایم و درمان بیماری ای بی
حدود ۴۰۰ مورد بیماری پروانه‌ای در کشور وجود دارد. سعید شفیعیان عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان و سرپرست گروه پوست این مجموعه با اشاره به این که عفونت مکرر باعث کوتاه شدن عمر بیماران پروانه‌ای می‌شود، گفت: این بیماران به دلیل عفونت‌های مکرر مجبور هستند در بیمارستان بستری باشند و هم اکنون حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ مورد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد.
لازم به ذکر است که بیماری «ای‌بی» یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به دو صورت بروز می یابد، در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.
علت بیماری
این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشکلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد کند.نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. باتوجه به فراوانی و تعداد بیمارانی که به این بیماری دچار می‌شوند جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود. یعنی به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا یک به 10 هزار نفر است که البته این نرخ در ایران کمتر است و تعداد افراد کمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند.
علایم بیماری
خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر
ریزش مو
تاول زدن نزدیک چشم و بینی
تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن
تاول زدن پوست بعداز آسیب های جزئی یا تغییر دما
وجود تاول در بدو تولد
مشکلات دندانی مثل پوسیدگی
وجود میلیا (جوش های سفید کوچک)
از دست دادن یا تغییر شکل ناخن